Un pionero de los derechos de las personas con discapacidad

Con gran pesar recordamos la vida y el legado de Judith “Judy” Heumann (1947-2023), una defensora de los derechos de las personas con discapacidad y ampliamente conocida como “la madre” de los derechos de las personas con discapacidad. También era conocida por muchos como amiga, mentora y modelo a seguir. Su dedicación y compromiso inquebrantable con el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad se extendió a lo largo de cinco décadas y allanó el camino para el progreso que ha tenido un impacto positivo en la vida de innumerables personas en todo el mundo. Trabajó tanto en el sector público como en el privado para garantizar que las personas discapacitadas tengan el mismo acceso a la educación, el empleo, el transporte y otros servicios esenciales. En palabras de la actriz y defensora Selma Blair, una de las muchas cuyas vidas fueron impactadas positivamente por la incansable defensa de Judith Heumann, "Somos el legado de Judith". Blair continúa enfatizando la importancia de continuar el trabajo de Heumann y dice: "Aquellos que quieran continuar el trabajo deben ponerse el manto de Judith ahora". Ella le da crédito a Heumann por permitirle vivir una vida más plena y dice: "No estaría aquí hoy sin su trabajo, permitido en lugares públicos con mi [perro de servicio]". Blair también admira las habilidades de liderazgo de Heumann y dice: "Sabía cómo hacer el trabajo, y la forma en que podía reunir a la gente era innegable". Blair afirma que “ella merece que la gente sepa de ella; la gente merece saber de ella. Ella es una gran figura en nuestra América, y las cosas serían muy diferentes para todos sin ella”.

En 1949 en Brooklyn, Nueva York, Heumann contrajo polio y se convirtió en usuario de silla de ruedas. A los cinco años le negaron el derecho a asistir a la escuela porque la consideraban un “peligro de incendio”. A pesar de la defensa de su familia, la escuela no la acomodó. Entonces, en lugar de ir a la escuela, durante tres años recibió tutoría en el hogar dos veces por semana, durante aproximadamente una hora en cada visita. Esta experiencia alimentó la pasión de Heumann por los derechos y la defensa de los discapacitados, y dedicó su vida a luchar contra la discriminación y las barreras que enfrentan las personas discapacitadas en la educación y otras áreas de la vida. Sus esfuerzos han ayudado a promover la accesibilidad y la inclusión en escuelas y universidades, abriendo puertas para que generaciones de estudiantes con discapacidad accedan a la educación que se merecen. Heumann fue el primer usuario de silla de ruedas en ser contratado como maestro en el sistema escolar de la ciudad de Nueva York.

Una de las primeras experiencias de Heumann que dio forma a su activismo ocurrió cuando asistió a Camp Jened, un campamento de verano para adolescentes discapacitados en el norte del estado de Nueva York. En Camp Jened, Heumann encontró una comunidad de otras personas discapacitadas con experiencias de vida compartidas. También descubrió que los directores y el personal del campamento la apoyaban y creían en el potencial de las personas con discapacidad para vivir vidas plenas y significativas. Estas experiencias en Camp Jened despertaron el compromiso de por vida de Heumann.

En 1977, Heumann dirigió a un grupo de activistas por los derechos de las personas con discapacidad en una sentada de protesta de 28 días en el Edificio Federal de San Francisco, exigiendo la implementación de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación. La sentada fue la ocupación más larga de un edificio federal en la historia de los EE. UU. y resultó en la primera legislación de derechos civiles de personas con discapacidad que prohibió la discriminación por motivos de discapacidad en programas y servicios financiados con fondos federales. El liderazgo de Heumann durante esta protesta y su trabajo posterior como Asesora Especial para los Derechos Internacionales de las Personas con Discapacidad en el Departamento de Estado de EE. UU. durante la Administración de Obama, consolidaron su estatus como una de las principales defensoras y pioneras de los derechos de las personas con discapacidad. Barack Obama rindió homenaje a su trabajo en Twitter , “Judy Heumann dedicó su vida a la lucha por los derechos civiles, comenzando como una joven organizadora en Camp Jened y luego ayudando a liderar el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Michelle y yo tuvimos la suerte de trabajar con Judy a lo largo de los años y estamos pensando en su familia y amigos”.

En 2014, Judith Heumann se destacó en el programa de televisión "Drunk History", que presenta narradores que vuelven a contar eventos históricos de manera humorística y, a menudo, irreverente. Heumann (interpretada por la actriz Ali Stroker) apareció en el programa contando sus experiencias como activista, y este episodio se convirtió rápidamente en el favorito de los fans. A pesar del tono a menudo cómico del programa, la historia de Heumann fue tratada con respeto y admiración, destacando su compromiso de por vida con la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. El episodio "Drunk History" llamó la atención sobre el importante trabajo del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y también ayudó a crear conciencia sobre la lucha en curso por la accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad, recordando a los espectadores que aún queda mucho trabajo por hacer.

Una amiga de Heumann, Keah Brown, autora y activista, dice: “De hecho, me enteré de Judy y su trabajo a través de un episodio de historia borracho, y recuerdo que me asombró. Cuando nos conocimos en persona, se sintió como un momento de círculo completo, un sueño hecho realidad. La oportunidad de darle flores a una anciana mientras pudiera olerlas. Lo que más me gusta de nuestra amistad es que compartimos este entendimiento de quiénes éramos para el mundo y quiénes llegamos a ser el uno para el otro. Realmente aprecié que siempre había algo por lo que reír y sonreír con Judy cada vez que conversábamos o cuando nos veíamos en persona. Siempre había algo por lo que emocionarse y esperar. Pienso a menudo en la vez que estaba en Maryland trabajando en un musical y me reuní con Judy para almorzar, íbamos caminando y podía sentir que me cansaba, pero estaba desesperado por mantener el ritmo y ella me ofreció un mango en su silla de ruedas para que Podría quitarme algo del estrés de las piernas. Sé que su recuerdo ya es una bendición porque su vida también lo fue”.

En 2020, Heumann publicó una memoria, en coautoría con Kristen Joiner, titulada "Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist". El libro relata su vida y trabajo como persona discapacitada, desde su infancia en Brooklyn hasta sus experiencias luchando por los derechos de las personas con discapacidad en el escenario nacional e internacional. El libro es un testimonio de la perseverancia, determinación y resiliencia de Heumann frente a la adversidad. Ha sido ampliamente elogiado por su honestidad y perspicacia.

En julio 2021, Apple Original Films anunció que obtuvo los derechos de un paquete basado en las memorias más vendidas de Judy Heumann.. Siân Heder, está adaptando la película para dirigir. Stroker está listo para protagonizar a Heumann. Heder producirá la película con David Permut a través de Permut Presentations junto con los gerentes de Heumann, John W. Beach y Kevin Cleary de Gravity Squared Entertainment. Joiner y Heumann iban a ser ambos productores ejecutivos. Beach dice, “aunque estamos devastados por el fallecimiento de Judy, sus acciones realmente impactaron al mundo entero y tenemos la suerte de haber trabajado con Judy por más de siete años. Aunque todavía estamos desconsolados, estamos felices de continuar con su trabajo y llevar su legado al mundo”.

Otro logro importante de la carrera de Heumann es su papel en la producción del documental “Crip Camp: A Disability Revolution”. La película, que se estrenó en el Festival de Cine de Sundance 2020, cuenta la historia de un campamento de verano para adolescentes discapacitados en la década de 1970 y el impacto que tuvo en la vida de los campistas que asistieron. Heumann ocupa un lugar destacado en la película, ya que fue campista y consejera en el campamento y desempeñó un papel clave en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad que surgió de la comunidad del campamento. La película ha recibido elogios de la crítica y ha ayudado a aumentar la conciencia general sobre el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad y las luchas sociales que enfrentan las personas con discapacidad. Jim LeBrecht, codirector junto a Nicole Newnham de “Crip Camp”, dijo, “conocer a Judy a la edad de quince años en Camp Jened marcó el rumbo de mi vida. Ella me mostró que era posible luchar contra la discriminación y las barreras a las que me enfrentaba. Ella me dio las herramientas para entender que podía unirme a la lucha y marcar la diferencia”.

En 2021, Heumann lanzó su podcast, "La perspectiva de Heumann", un podcast que presentó "conversaciones sobre la cultura, el arte, el entretenimiento, las políticas y la defensa de la discapacidad seguramente encenderán un fuego rebelde debajo de ti para luchar más duro por todas las personas". Judy tuvo conversaciones con talentos discapacitados como Lachi, Challa Man, Spencer West, Chelsie Hill, Ruby Bridges y muchos más. Kylie Miller, quien trabajó como asistente de Heumann y productora del podcast, dice: “una de mis cosas favoritas de Judy era que consideraba a todos sus amigos. Ella solo estaba interesada en conectarse con personas en un nivel profundo. El nivel de la superficie simplemente no era natural para Judy. Cada vez que conocía gente nueva, ya fuera en una llamada de trabajo, en el aeropuerto o en una acera al azar, siempre preguntaba el nombre de todos, de dónde eran y otras preguntas sobre sus antecedentes personales. También solía tomar nota de la información de contacto de todos. Y me refiero a todos. Judy le dio un nuevo significado a la palabra "redes", ya que conectaba constantemente a las personas que pensaba que deberían conocerse y trabajar juntas. No hace falta decir que Judy tenía MUCHO más para compartir con el mundo. Ella siempre decía que el trabajo que estábamos haciendo juntos estaba “hirviendo a fuego lento”. Sé que continuará desde el fuego que Judy encendió con su defensa implacable. Estoy muy agradecida de haber trabajado tan de cerca con ella para ser una pequeña parte de la gran marca que ha dejado en el mundo”. Lachi, cantante/compositor, activista, fundador de RAMPD y amigo cercano de Heumann, dice: “[Heumann] me alentó a comenzar RAMPD, ahora una organización galardonada que amplifica la discapacidad en la industria de la música, cuando era solo un acrónimo. Ella me conectó con todas las personas adecuadas para comenzar, y su aliento para mi trabajo nunca cesó. Y a medida que los meses se convertían en años, siempre tenía a Judy para llamar. ¡La llamé llorando, con alegría y ella me llamó para un consejo de moda! Definitivamente soy un privilegiado de que 'la gran' Judy Heumann, quien ayudó a impulsar mi carrera como defensora, continuó diciéndome lo orgullosa que estaba de mí y de todos nosotros en la nueva generación de defensores de la discapacidad. Me siento muy honrado de haber marchado a su lado, compartido escenarios con ella y haberla llamado colega, mentora y amiga”.

En 2022, Heumann trabajó con Fable, una plataforma en línea donde los equipos digitales pueden involucrar a personas discapacitadas en investigaciones y pruebas de usuarios bajo demanda. Heumann, se asoció con Fable para crear un curso, "Abogar por el trabajo" para su programa Fable Pathways. Fable Pathways es un programa de desarrollo de habilidades para personas con discapacidad interesadas en trabajar en el sector tecnológico. Camila Kann, gerente de talentos de Heumann en C Talent, quien aseguró la reserva de Fable para Heumann, dice: “Siempre me impresionó la curiosidad de Judy y cómo estaba enraizada para animar y conectar a las personas y las comunidades. Siempre tuvo una forma mágica de hacer que quienes la rodeaban pensaran de manera diferente y realmente vieran las cosas de una manera nueva. La sonrisa y la risa de Judy siempre me dieron una fuerte sensación de seguridad. Su amabilidad transformó tan poderosamente y sin problemas a cualquiera con quien habló. Conversaciones de treinta minutos se convirtieron fácilmente en dos horas debido a su pasión y dedicación, estaba más allá de este mundo”.

“Judy me enseñó a amar a los demás. Ella amaba tan intensamente y se preocupaba por los demás tan profundamente de muchas maneras diferentes. Nos traíamos jalá, ella me invitaba a jugar juegos de mesa con ella, cantaba y bailaba conmigo. Eso es lo que más voy a extrañar. Este intenso amor y cuidado por los demás está en el centro de todo, no solo de todo su trabajo, sino también de cómo vivió su vida. Trabajar y ser amigo de Judy fue el honor de mi vida”. dijo Rebecca Howell, asistente anterior de Heumann

El trabajo y la defensa de Heumann han tenido un profundo impacto en la comunidad de personas con discapacidad y en la sociedad en general. Sus incansables esfuerzos para promover los derechos de las personas con discapacidad, la accesibilidad y la inclusión han ayudado a crear un mundo más justo y equitativo. Siempre será recordada como un icono, una leyenda y un modelo a seguir que cambió el mundo, pero lo más importante es que Heumann será recordada como una querida amiga de todas las personas que conoció.

“A Judy le sobreviven su amado esposo Jorge Pineda, su hermano Ricky, su esposa Julie y su hermano Joseph y su esposa Mary, su sobrina Kristin, su sobrino nieto Orion y muchos otros miembros de las familias Heumann y Pineda”, como se indica en Sitio web de Heumann.